Kuala Lumpur và Asia Pacific Oncology Alliance Hackathon

APOA – Asia Pacific Oncology Alliance Hackathon

Hơn một nửa dân số trên thế giới sinh sống tại khu vực Châu Á – Thái Bình Dương. Cũng ở khu vực này xảy ra hơn một nửa những ca tử vong do ung thư trên toàn thế giới.

APOA nằm trong chuỗi chương trình Pinnacle Program, do Rare Cancer Australia (RCA) tổ chức với mục đích hỗ trợ những tổ chức hỗ trợ bệnh nhân ung thư trên toàn thế giới. Năm 2023, RCA tạo một báo cáo nhằm áp dụng mô hình của RCA trên nền tảng lấy bệnh nhân làm trung tâm. Báo cáo này đã nhận được rất nhiều sự quan tâm và phản hồi tích cực.

APOA Hackathon được tổ chức với mục đích tìm giải pháp thực hiện những ý tưởng trong báo cáo, phù hợp với bối cảnh, văn hoá, và nguồn lực tại địa phương. Bằng cách tập hơn 42 người bao gồm bệnh nhân sống sót sau ung thư, bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu, đại diện tổ chức chính phủ, phi chính phủ, các công ty dược phẩm, và những nhà phân tích dữ liệu từ 12 quốc gia khác nhau trong khu vực, APOA tạo môi trường và cơ hội để tất cả cùng đưa ra ý kiến, lấy kinh nghiệm từ các quốc gia khác nhau để rút ra bài học kinh nghiệm hoặc giải pháp. Từ Hackathon được sử dụng, với mong muốn tất cả những câu chuyện,  ý kiến nên được đưa ra, lắng nghe và bàn luận, để thực sự tìm ra vấn đề và giải pháp, ngay tại thời điểm diễn ra.

Mình tới APOA dưới danh nghĩa của Y Học Cộng Đồng, với góc nhìn về bệnh nhân ở Việt Nam. Và mình quyết định sẽ đến Kuala Lumpur cho chuyến đi này chỉ 3 ngày trước khi chương trình thật sự diễn ra. Mình đã, ờm, hơi sợ hãi.  Sợ vì bản thân không đủ thời gian chuẩn bị, sợ vì chẳng quen biết ai, sợ vì lần đầu tiên đặt chân đến một đát nước xa lạ. Cả những nỗi sợ về, liệu mình có đủ kiến thức, hoặc khả năng, để trao đổi về những vấn đề đang hiện diện trong bản báo cáo hay không?

Nhưng rồi mình đọc lại những dòng tin nhắn mình cổ vũ các em của mình. Mình bảo các em tự tin, mình bảo giá trị của sự xuất hiện của các em đến từ những điều các em đã làm trong quá khứ, mình bảo các em không cần phải sợ gì cả. Sau đó chính mình lại quay lại trong cái vòng lặp đó. Đúng kiểu Bụt chùa nhà không thiêng. Nhưng cuối cùng mình cũng quyết định tham gia.

Mình đã gặp những người rất tuyệt

Chuyến đi này được gặp rất nhiều người hay ho, giỏi giang và học được những bài học và góc nhìn rất mới.

“How can you do it better?” – Làm thế nào để có thể tốt hơn?

Đó là câu hỏi mà cô Victoria,  đã hỏi mình liên tiếp 3-4 lần, sau khi mình thuyết trình một tràng về những thành tựu và đặc điểm của Y Học Cộng Đồng. Ở thời điểm đó, mình đã bối rối, và cố gắng trả lời “We tried …” or “We are trying…” or “We planed…”. Nhưng câu hỏi đó đã lặp lại trong đầu mình 2 ngày liên tiếp đó, thậm chí tới tận bây giờ. Ừ, có thể các bạn đã làm rất tốt, nhưng các bạn sẽ làm gì để trở nên tốt hơn.

Cô Vandana Gupta là Founder của V Care Foundation, đã hỗ trợ cho hơn 300.000 bệnh nhân ung thư tại Ấn Độ với các chương trình khác nhau. Không có cơ hội được nói chuyện với cô nhiều nhưng cũng rất ấn tượng.

Cô Carmen Auste bắt đầu sự nghiệp hỗ trợ bệnh nhân ung thư khi con của cô bị một loại ung thư não hiếm, Cô đã nỗ lực trong lĩnh vực này 38 năm, nhiều hơn tuổi của mình nữa.

Chị Jenny học về Báo chí và Truyền thông, hiện tại đang là Giám đốc Quan hệ Quốc tế của House086 tại Trung Quốc, một tổ chức chuyên hỗ trợ Bệnh nhân ung thư Lymphoma. Chị Jenny nhẹ nhàng, bình tĩnh, trầm lắng, một cách ngắn gọn là “có khí chất”.

Mình bảo chị Jenny là “Chị có vibes của một bác sĩ, em không nghĩ chị làm truyền thông”.

Mình còn bảo chị trẻ nữa, xong chị bảo “Có thể chị bằng tuổi mẹ em luôn đó”.

Tui kiểu…

 

Mark là Trưởng phòng Tâm lý học của Mạng lưới Ung thư Singapore (Singapore Cancer Society), và một trong những dự án Mark đang làm về hỗ trợ bệnh nhân ung thư quay trở lại làm việc sau khi điều trị.

Mình, chị Jenny, Mark và Eric đã có một buổi thảo luận rất thú vị về hỗ trợ việc làm cho người bệnh Ung thư sau khi điều trị. Mark cũng chia sẻ mô hình của Singapore Cancer Society. Cuối buổi, Eric bảo, những cuộc trò chuyện thật sự đáng giá.

Điều đặc biệt là công việc của mọi người đều là công việc full-time, tức là bản thân dự án, ngoài mang lại lợi ích cho cộng đồng, cũng đang sống bằng chính nó. Mình hy vọng một ngày nào đó, những giá trị Y Học Cộng Đồng mang lại cũng đủ lớn để chúng mình có thể vận hành tổ chức theo cách này.

Và những kỷ niệm khác….

 

Vòng tròn thảo luận phản hồi ngày thứ hai, trước khi thật sự kết thúc chương trình

Thật sự là lúc tìm kiếm tên những người tham gia trên Google, mình tìm thấy quá trời những thông tin, hội nghị, hội thảo, bài diễn thuyết mà những người tham gia cùng mình ngày hôm đó đã thực hiện trong quá khứ, chia sẻ về những kinh nghiệm trong chăm sóc bệnh nhân ung thư để tăng cường tiếng nói và hỗ trợ bệnh nhân ung thư. Mình thấy mình quá nhỏ bé. Chuyến đi như một động lực để mình quay nhìn lại bản thân để phát triển YHCĐ của chúng mình nhiều hơn chăng?

Kuala Lumpur và những mẩu chuyện linh tinh

Kuala Lumpur nhìn từ trên cao đẹp nha. Kiểu lúc sắp hạ cánh, những toà nhà được sắp xếp ngay ngắn thẳng hàng, mình thích mê.

Kuala Lumpur với mình đầy sự hỗn độn.

Đường phố hỗn độn. Kuala Lumpur có vạch kẻ đường cho người đi bộ, dĩ nhiên rồi. Nhưng người ở Kuala Lumpur thì không dùng những vạch kẻ đường đó. Giống như ở Việt Nam, họ cứ đi qua đường thôi. Nhưng mình nghĩ nó thường xuyên hơn nhiều đến mức Google Map cũng chỉ đường cho mình theo cái cách mà họ đi. Mình đã kiểu “Ủa đường chim bay hay gì?”. Thật ra ở Việt Nam mình cũng thỉnh thoảng đi qua đường không có vạch kẻ, nhưng toàn được dẫn đi. Và sau 2 năm ở Hàn thì kỹ năng sinh tồn đó của mình biến mất không còn dấu vết. Thế nên mình đã loay hoay một lúc để thích nghi với hoàn cảnh lúc bấy giờ.

Gần khách sạn có một Bảo tàng ảo giác, một nửa số tiền mặt mình mang tới Kuala Lumpur là dùng để mua vé vào chiếc bảo tàng này. Cũng vui. Dù mình đi một mình nên có một bạn nhân viên đi theo xong bảo để bạn ý chụp ảnh cho nữa. Eo ơi đáng yêuuuu xỉuuuuuu ýyyyyy

Mình gặp 2 bạn mèo, cạnh khách sạn mình ở, rất gan dạ, và không sợ người. Mình mang 2 thanh pate, mỗi em một thanh, ăn xong hai bạn ý cứ theo mình xin tiếp. Nhưng thật sự là mình chỉ mang mỗi 2 thanh. (Tôi rất là khuyến cáo các bạn nên tắt tiếng khi xem video này vì giọng tui hơi chói)

Này là trong túi còn 2 thanh pate nên cho mỗi bạn 1 thanh.

Ngày hum sau quay lại chào tạm biệt, thì bạn ý cứ đi theo mình hoài.

Mình nghĩ Malaysia là một nơi giao thoa văn hoá, dựa trên chữ viết trên các bảng thông báo. Mình tìm thấy tiếng Anh, tiếng Hindi (maybe), và cả tiếng Trung trên các biển chỉ đường (Thật ra ở Malaysia có 5 ngôn ngữ phổ biến lận). Không chỉ vậy, trang phục của các cô gái trên đường cũng là một điều khiến mình có thể phân biệt về tôn giáo của họ.

Tàu điện ngầm có 1 cửa vào và một cửa ra. Và chiếc máy mua vé ở cửa ra hiển thị không chấp nhận tiền giấy. Nên mình đã vào cửa hàng tiện lợi gần đó, mua một chai nước, để đổi tiền xu. Nhưng cô bán hàng không chịu cho mình tiền xu khớp với tiền vé tàu. Nên mình đành đi ra.

Xong rùi mình tìm thấy chiếc máy bán vé ở cửa vào. Và chiếc máy này cho phép mình mua bằng tiền giấy luôn. Oh wow. Bài học thứ nhất, hãy đi loanh quanh trước khi chi tiền :). Nhưng nhờ số tiền lẻ đó, mà mình vừa đủ tiền xu để tiêu hết số tiền mà mình có ở cửa hàng mua quà mang về luôn. Bài học thứ hai, không có đồng tiền nào là vô ích.

Một chuyện ngốc nghếch nữa là lúc mua vé tàu cao tốc từ sân bay vào trung tâm thành phố, giao dịch cứ thất bại hoài mà mình vẫn không hiểu tại sao. Lý do thì là mình đã sử dụng thẻ thanh toán nội địa của Việt Nam để thanh toán quốc tế. Stupid Kim!!!

Vượt qua những nỗi sợ, mình vẫn dấn thân. Gặp những con người mới, thêm những kết nối mới, dù hiện tại chưa kết nối nhiều, nhưng mình đã bảo mọi người, nếu chúng mình vẫn tiếp tục đi tiếp con đường chúng mình đang đi, chúng mình sẽ lại gặp nhau một ngày nào đó. Hy vọng chúng mình sẽ lại được gặp nhau một ngày nào đó.